Drépanocytose.org | Réseau mondial de lutte contre la drépanocytose 

Drepanocytose.org est le réseau mondial de lutte contre la drépanocytose : information, prévention, dépistage, accès aux soins, recherche, soutien aux patients et plaidoyer. 

Drépanocytose.org est le réseau mondial de lutte contre la drépanocytose. Nous réunissons des associations de patients, des hôpitaux, des universités, des chercheurs, des professionnels de santé, des organisations internationales, des entreprises engagées et des personnes concernées.

Notre mission est de :

• Informer et sensibiliser le grand public, les familles et les décideurs.

• Promouvoir le dépistage précoce, notamment néonatal, et le conseil génétique.

• Améliorer l’accès aux soins, aux traitements et à la prise en charge des crises.

• Soutenir les patients et les aidants sur les plans médical, psychosocial et éducatif.

• Former les professionnels de santé et les acteurs communautaires.

• Encourager et financer la recherche sur la drépanocytose.

• Plaider pour des politiques de santé publiques ambitieuses.

• Développer la coopération internationale et les jumelages entre centres.

Nos valeurs sont la solidarité, l’équité, la transparence, l’excellence scientifique, le respect de la dignité des patients et la collaboration.

Notre réseau s’étend sur [nombre] pays et rassemble [nombre] membres et partenaires. Nous travaillons avec des représentants régionaux en Afrique, dans les Amériques, en Europe, en Asie, au Moyen-Orient et en Océanie.

Nous croyons que la lutte contre la drépanocytose ne peut réussir sans une mobilisation mondiale, coordonnée et inclusive. C’est pourquoi Drépanocytose.org met à disposition une plateforme collaborative, des ressources multilingues, des campagnes de sensibilisation et des espaces d’échange entre pairs.

Rejoignez-nous : ensemble, nous pouvons faire reculer la drépanocytose.

Mission

Fédérer, informer, prévenir, dépister, soigner, accompagner, former, rechercher et plaider pour réduire l’impact de la drépanocytose dans le monde.

Vision

Un monde où chaque personne atteinte de drépanocytose peut vivre dignement, avec un dépistage précoce, des soins accessibles et une recherche active.

Valeurs

• Solidarité

• Équité

• Transparence

• Excellence scientifique

• Collaboration

• Respect

• Innovation

• Inclusion

Objectifs stratégiques

1. Sensibiliser le grand public et les décideurs.

2. Promouvoir le dépistage néonatal et le conseil génétique.

3. Faciliter l’accès aux soins et aux traitements.

4. Soutenir les patients et les familles.

5. Former les professionnels de santé.

6. Financer et diffuser la recherche.

7. Plaider pour des politiques publiques fortes.

8. Développer les banques de sang et le don du sang.

9. Créer un annuaire mondial des centres spécialisés.

10. Assurer une gouvernance transparente et inclusive.

Gouvernance

• Conseil d’administration

• Comité scientifique

• Comité des patients et familles

• Comité éthique

• Représentants régionaux

• Coordination mondiale

• Rapports annuels et financiers

4. Page « La drépanocytose »

Contenu à prévoir :

• Qu’est-ce que la drépanocytose ?

• Comment se transmet-elle ?

• Symptômes et complications.

• Dépistage et diagnostic.

• Crises vaso-occlusives : que faire ?

• Traitements disponibles.

• Prévention des infections.

• Grossesse et drépanocytose.

• Vivre avec la drépanocytose.

• Voyager avec la drépanocytose.

• FAQ médicale.

• Disclaimer : « Ces informations ne remplacent pas un avis médical. »

5. Programmes et actions

• Sensibilisation et éducation.

• Dépistage et conseil génétique.

• Accompagnement psychosocial.

• Formation des soignants.

• Éducation thérapeutique des patients.

• Plaidoyer et politiques de santé.

• Recherche et innovation.

• Réseau de centres d’excellence.

• Don du sang et banques de sang.

• Urgences et gestion des crises.

• Télémedicine et e-santé.

• Jeunesse et école.

• Genre et drépanocytose.

• Grossesse et maternité.

• Nutrition et prévention.

6. Réseau mondial

Sections :

• Carte interactive des pays.

• Liste des membres par région.

• Annuaire des centres spécialisés.

• Partenaires institutionnels.

• Partenaires académiques.

• ONG et associations.

• Entreprises mécènes.

• Médias.

Régions :
Afrique, Amériques, Europe, Asie, Moyen-Orient, Océanie.